Με θυμάσαι;

2014-08-28 00:53

Γράφει: Μαίρη Κάντα

 

«Ένα τηλεφώνημα που δέχτηκα από το σπίτι, όταν ήμουν στη δουλειά, ήταν αρκετό για να με ταράξει. Για άλλη μία φορά. Στη γραμμή, δεν μου είπαν πολλά, δύο λέξεις και μου το έκλεισαν. «Ο πατέρας…» Όταν επέστρεψα στο σπίτι, κατάλαβα... Ο πατέρας είχε πάλι εξαφανιστεί. Η γυναίκα που τον φροντίζει όσο λείπω είχε καλέσει τη αστυνομία.

Χωρίς να καθυστερήσω στιγμή, βγήκα στους δρόμους να τον ψάχνω. Κάθε λεπτό που περνούσε, κινδύνευε περισσότερο. Μετά από αρκετές ώρες αναζήτηση, τον βρήκα να κάθεται σε ένα παγκάκι. Πλησιάζοντάς τον αργά για να μη τον τρομάξω περισσότερο, έμοιαζε με έναν πληγωμένο αετό. Τα μάτια του που  κάποτε ήταν όμορφα και φωτεινά, τώρα είναι μονίμως υγρά. «Μακάρι να επέστρεφα στο κάποτε» σκέφτηκα και αγκάλιασα τον πατέρα μου.  «Με θυμάσαι, μπαμπά;» Τον ρώτησα.  Ήρθε η ώρα να αντιμετωπίσω την πραγματικότητα.»

Θα μπορούσε να ήταν η αρχή ενός μυθιστορήματος αλλά είναι η  καθημερινότητα που βιώνουν δύο άτομα, ο ασθενής με Alzheimer (Αλτσχάιμερ)  και το άτομο που τον βοηθά, ο φροντιστής του. Η νόσος Alzheimer είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας καθώς προσβάλλει το 10% των ατόμων άνω των 60 ετών και το 20% των ατόμων άνω των 80 ετών και οφείλεται στη καθίζηση μέσα στον εγκέφαλο δύο πρωτεϊνών, του β-αμυλοειδούς και της τ-πρωτεΐνης με συνέπεια την καταστροφή των νευρικών κυττάρων, σύμφωνα με την γιατρό Αλίκη-Κωνσταντίνα Δρόσου.

Παγκοσμίως, έχουν καταγραφεί 35.000.000 ασθενείς ενώ στην Ελλάδα νοσούν 160000 άτομα. Παλιότερα, η νόσος Alzheimer αποτελούσε στίγμα για τις οικογένειες. Στο πρώτο στάδιο της νόσου, διαταράσσεται η καταγραφή νέων μνημονικών πληροφοριών, με συνέπεια ο ασθενής να μη θυμάται τα πρόσφατα γεγονότα. Σε τελικό στάδιο, υπάρχει πλήρης έκπτωση όλων των νοητικών λειτουργιών, μνήμης, λόγου, κρίσης και συνολικά της συμπεριφοράς.

Οι φροντιστές, όπως αναφέρει η κ. Αλίκη Δρόσου, απόφοιτη Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, καλούνται να αντιμετωπίσουν το δυσκολότερο μέρος της νόσου: τις πολύπλοκες ανάγκες που έχει ένας ανοϊκός ασθενής κατά την πορεία της νόσου του.  Αν σκεφτούμε την πολυπλοκότητα και την πολυμορφία της νόσου, η οποία μπορεί να εμφανιστεί με μεγάλη διακύμανση συμπτωμάτων τα οποία απαιτούν αντιμετώπιση κάποιες φορές σε επείγουσα βάση, μπορούμε να καταλάβουμε πόσο δύσκολη είναι η δουλειά των φροντιστών.

Το φορτίο των φροντιστών είναι ψυχικό-συναισθηματικό, σωματικό και οικονομικό. Οι σύντροφοι των ανοϊκών ατόμων βιώνουν πένθος για την αποστέρηση «φυσιολογικών» γηρατειών αλλά και κούραση από την καθημερινή  φροντίδα του ασθενή  και τις ευθύνες. Τα παιδιά των ασθενών αναλαμβάνουν ρόλο γονέα, βιώνουν οικογενειακές συγκρούσεις, ενώ προσπαθούν να διατηρήσουν τις ισορροπίες με την νέα τους οικογένεια. Ακόμα, ζουν με τον φόβο για την κληρονομική επιβάρυνση της νόσου.

Η στάση του φροντιστή απέναντι στη νόσο, περνάει από διάφορα στάδια. Στη αρχή, αγωνιά και ανησυχεί για την εξέλιξη της νόσου, στη συνέχεια αρνείται την κατάσταση και νοιώθει ντροπή. Θλίψη και παραίτηση από την ζωή νοιώθει στο προτελευταίο στάδιο, για να συμφιλιωθεί και να αποδεχθεί το ρόλο του απέναντι στον ασθενή. Συνεπώς, κρίνεται απαραίτητη η ψυχολογική υποστήριξη και των φροντιστών.

Οι δαπάνες για τακτική εξωνοσοκομειακή παρακολούθηση, οι διαγνωστικές δοκιμασίες, τα πολύ ακριβά φάρμακα, η πολυδάπανη ιδρυματική και νοσοκομειακή φροντίδα δυσχεραίνουν σε πολύ μεγάλο βαθμό την οικονομική κατάσταση του φροντιστή. Επιπλέον, έρευνες δείχνουν πως οι φροντιστές ανοϊκών ασθενών, έχουν τρεις φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να νοσήσουν από κατάθλιψη, κάνουν 46% περισσότερες επισκέψεις στους γιατρούς, ενώ κάνουν 71% μεγαλύτερη χρήση φαρμάκων.

Η ενημέρωση για τους φροντιστές ανοϊκών ατόμων δεν είναι 100% επαρκής. Αυτό οφείλεται κυρίως στο γεγονός ότι στη επιφάνεια έρχονται συνεχώς νέα δεδομένα σχετικά με την παθογένεια της νόσου Altzheimer.  Έτσι, η ενημέρωση των φροντιστών μπορεί θεωρητικά να καλυτερεύει με συχνά σεμινάρια και διαρκή εκπαίδευσή τους στη αντιμετώπιση αυτών των ασθενών. Η συνεχής συμβουλευτική καθοδήγηση των φροντιστών σχετικά με ιατρικά και ψυχολογικά θέματα καθώς και νομικά-οικονομικά ζητήματα κρίνεται ιδιαίτερα απαραίτητη.